الأسئلة الشائعة عن الرعاية التلطيفية

هناك الكثير من المفاهيم الشائعة الخاطئة حول الرعاية التلطيفية، وما تنطوي عليه ومتى يمكن الحصول عليها وأين تقدم. فيما يلي إجابات على العديد من الأسئلة الشائعة، نأمل أن تمنحك فهما أفضل لماهية الرعاية التلطيفية، وكيف يمكنها أن تفيدك أنت أو أحبائك. الرعاية التلطيفية: أكثر مما تعتقدون!

الرعاية التلطيفية أكثر مما تعتقدون!

الحصول على خدمات الرعاية التلطيفية

يمكن أن تتاح الرعاية التلطيفية من وقت التشخيص الأولي بمرض عضال. ويمكن أن يلقي الشخص الرعاية التلطيفية لفترة طويلة قبل وفاته، ويشار إليها أحيانًا بالرعاية التلطيفية الداعمة إذا كانت تصاحب خضوع المريض للعلاج.

كلا على الإطلاق. فالرعاية التلطيفية متاحة للأشخاص الذين تم تشخيصهم بمرض عضال وكثيرًا ما تقدم جنبًا إلى جنب مع علاج نشط. بوسع الرعاية التلطيفية أن تتيح لكم الدعم والأدوات التي تحتاجوها لضمان إمكانية تحقيق أهداف الرعاية والكفاح من أجل حياة جيدة.

تتمحور الرعاية التلطيفية حول الفرد والأسرة وستختلف حسب احتياجات وظروف كل فرد. وهي تقدم تخفيفًا للألم والأعراض المصاحبة لمرض عضال بما في ذلك ضيق التنفس. وبوسعها أن تشمل أيضًا إدارة التداوي، والمشورة بشأن الغذاء والتغذية والتنقل والنوم، ودعم الاهتمامات العاطفية والاجتماعية والروحية، والإرشاد والدعم للمفجوعين، ومساعدة العائلات ومقدمي الرعاية.

كلما أمكن، يتم توفير الرعاية التلطيفية حيثما يريد المريض وأسرته ذلك. ومن ضمنه:

  • عيادة عامة أو عيادة الرعاية الصحية الأولية
  • المنزل
  • مرفق للرعاية التلطيفية للمرضى الخارجيين
  • المستشفى
  • في دار للعجزة (منشأة صحية مخصصة لرعاية الأشخاص الذين يقاربون الوفاة)
  • في مرفق رعاية المسنين السكني.

قد يضم فرق الرعاية التلطيفية المعتني بكم أشخاصًا من مختلف مهن وقطاعات الخدمات الصحية وخدمات الدعم الاجتماعي، بما في ذلك:

  • ‫الأطباء‬
  • الممرضات/الممرضين
  • مهنيو الخدمات الصحية المصاحبة
  • الأخصائيون الاجتماعيون
  • الصيادلة
  • أخصائيو العلاج الطبيعي
  • أخصائيو العلاج المهني وعلاج النطق
  • علماء النفس
  • أخصائيو التغذية
  • رجال الدين
  • متطوعون مدربون على تقديم الرعاية التلطيفية.

يمكن أن تساعدكم الرعاية التلطيفية في التحكم في مرضكم، وخاصة مع الألم والأعراض، بحيث تتمكنوا من الاستمرار في العيش على أفضل وجه ممكن أثناء تعاملكم مع مرضكم. قد تحتاجون لها أو ترغبون في الحصول عليها منذ بداية تشخيصكم، أو قد تختارون استخدامها بمجرد أن يتقدم بكم المرض إلى مرحلة معينة. وقد يتناوب حصولكم على الرعاية التلطيفية بين الحين والآخر خلال مراحل مرضكم المختلفة لكونكم تشعرون بفترات من العافية خلال المرض. قد يختلف معني الرعاية التلطيفية من شخص إلى آخر.

يمكن الحصول على الرعاية التلطيفية بواسطة إحالة من طبيبك العام أو الطبيب الأخصائي أو أي مقدم رعاية صحية آخر.

للعثور على خدمة في منطقتكم، اطلعوا على دليل خدمة الرعاية التلطيفية الوطنية أو اتصلوا بإحدى المنظمات الأعضاء في ولايتك أو إقليمك.

معظم خدمات الرعاية التلطيفية مجانية، ولكن قد ترتبط بها بعض التكاليف المتعلقة برعاية المسنين والرعاية في المستشفى. تختلف الرسوم حسب ولايتكم أو إقليمكم وموقعكم الجغرافي ونوع الرعاية التي ترغبون فيها.

عليكم مناقشة التكلفة مع طبيبكم.

تهدف الرعاية التلطيفية إلى الحفاظ على أفضل جودة لحياة الشخص حتى وفاته. يتيح الحصول المبكر على الرعاية التلطيفية للشخص القدرة على التحكم في أعراضه بفعالية أكبر، وبناء علاقة علاجية مع فريق رعايته الصحية، وقد ثبت في بعض الحالات أنه يطيل العمر فعلا.

الموارد

يمكن أن تكون رعاية أحد أفراد أسرتكم تجربة مجزية تزيد من تواصلكم معه، ومع ذلك، يمكنها في بعض الأحيان أن تشعركم أيضًا بالإرهاق. يوجد أشخاص ومعلومات وموارد متاحة لمساعدة الأسر ومقدمي الرعاية في دورهم هذا.

ونوصي في المقام الأول بأن يستفسر مقدمو الرعاية وأفراد الأسرة من الفريق الطبي أو فريق الرعاية التلطيفية، إذ يمكن لأفرادهما تقديم المزيد من النصح لكم بشأن احتياجات من تحبون ومتطلباته.

هناك أيضًا العديد من المنظمات غير الهادفة للربح (أو الممولة من قبل الحكومة) والتي يمكنها إتاحة معلومات وموارد ودعم وتدريب مجاني للأسر ومقدمي الرعاية. ويفضل مراجعة كل واحدة منها لمعرفة ما يناسب احتياجاتكم ومتطلباتكم على أفضل وجه. من ضمنها:

قد يكون هناك الكثير من المعلومات المتاحة حول الرعاية التلطيفية والرعاية التي قد يتلقاها شخص ما عندما يقارب الوفاة. من المهم التأكد من أن المعلومات يعول عليها وذات صلة بموقفكم. ستمنحكم معرفة ما قد يكون متاحًا لموقفكم الشخصي إحساسًا أكبر بالسيطرة على الوضع. أفضل مصدر للمعلومات الطبية هو مقدم الرعاية الطبية لك. لا تخافوا من طلب المعلومات منه.

كخطوة أولى، يمكنكم دائمًا العثور على معلومات على الموقع الإلكتروني للرعاية التلطيفية في أستراليا www.palliativecare.org.au

الأدوية والتحكم في الألم

لن يعاني كل مصاب بمرض عضال من الألم. ويمكن تخفيف معظم الآلام أو السيطرة عليها. تعني السيطرة على الألم تقييم جميع جوانبه ومراقبته والتحكم فيه. ويتيح لكم ذلك عمليا الاستمرار في حياتكم والعيش على أفضل وجه ممكن.

يخشى البعض من أن وصف الأدوية الأفيونية لهم يعني أنهم اقتربوا من نهاية حياتهم. يتعلق تخفيف ألمكم بتحسين نوعية حياتكم.

يقلق البعض أحيانًا من كون الآثار الجانبية للأدوية الأفيونية أسوأ من آلامهم. لا يعاني الجميع من آثار جانبية ومن المهم أن تتذكر أن الآثار الجانبية ليست رد فعل تحسسي، وغالبًا ما تكون مؤقتة ويمكن التحكم فيها.

تشمل الآثار الجانبية المحتملة الشائعة للأدوية الأفيونية:

  • الإمساك – ويمكن علاجه عن طريق تناول أدوية مسهلة
  • الغثيان والقيء – غالبًا ما يكونا مؤقتًان ويمكن تخفيفهما بالأدوية المضادة للقيء
  • النعاس أو الارتباك – قد يحدث لفترة قصيرة فقط من بدء العلاج أو زيادة الجرعة
  • جفاف الفم – قد يتحسن مع مرور الوقت، وعليكم التحدث مع الصيدلي للحصول على المساعدة في حالة حدوثه.

أخبروا طبيبكم أو أخصائي الصحة على الفور عن أي آثار جانبية وشدتها ووقت حدوثها. فقد يستطيعوا تخفيفها بتغيير الجرعة أو الدواء.

يمكن أن تسبب المواد الأفيونية الإدمان عند استخدامها لأغراض غير صحيحة. إلا أن استخدامها بشكل مناسب تحت إشراف طبيب لا يمثل عادة مصدر قلق لمرضى الرعاية التلطيفية. من المحتمل أن يتطور تحمل الدواء أو قد يزداد الألم مع تقدم مرضكم، مما قد يؤدي بطبيبكم إلى زيادة جرعاتكم من الأدوية الأفيونية، وهذا جزء طبيعي من علاج إدارة الألم.

يتوقف البعض عن تناول مسكنات الألم لقلقهم من أن أن تخفي هذه الأدوية تطور مرضهم فلا يعرفوا ما هي حالتهم الفعلية. لن تمنعكم أدوية الألم أنتم ولا فريق رعايتكم الصحية من مراقبة تقدم مرضكم لأن هناك علامات وأعراض أخرى للتقدم ستتم مراقبتها.

لا يخبر البعض طبيبهم عن ألمهم إلا عندما يصبح سيئًا جدًا. ومع ذلك، فعادة ما يسهل التحكم في الألم في مراحله المبكرة متيحًا بداية جيدة للتحكم المستمرة فيه وفي الأعراض. من الأفضل أن تكون صادقًا مع فريق رعايتك الصحية بشأن أي ألم تشعر به.

معلومات إضافية

تحدثوا إلى أخصائي الرعاية الصحية المعتني بكم وقوموا بالاطلاع على موقع الرعاية التلطيفية في أستراليا على الروابط أدناه.