الرعاية التلطيفية هي رعاية صحية رفيعة الجودة ودعم للأشخاص الذين يعانون من مرض عضال وأفراد أسرهم. تساعد الرعاية التلطيفية الناس على العيش جيدًا بقدر الإمكان، وذلك من خلال التحكم في الألم والأعراض لضمان حفاظهم على جودة حياتهم مع تقدم المرض بهم.

تحدد الرعاية التلطيفية وتعالج الأعراض والمشكلات المرتبطة بالمرض العضال، الجسدية منها والعاطفية والروحية والاجتماعية. والرعاية التلطيفية نموذج رعاية مرتكز إلى الأسرة، بمعنى أن أسرة المريض والمعتنين به يمكنهم أيضًا تلقي الدعم العملي والعاطفي.

تتعلق الرعاية التلطيفية بالحفاظ على جودة الحياة. وليس الهدف من الرعاية التلطيفية تعجيل الوفاة ولا تأجيلها، بل تركز على مساعدة المصابين على العيش بأفضل طريقة ولأطول فترة ممكنة.

تقدم الرعاية التلطيفية لأي شخص بغض النظر عن سنه (من الأطفال إلى المسنين) ممن تم تشخيصه بمرض عضال.

تتاح الرعاية التلطيفية للأطفال والمراهقين الذين تم تشخيصهم بمرض عضال من أمثال الحثل العضلي الدوشيني ومتلازمة إدواردز وورم الخلايا العصبية وإصابات الدماغ المكتسبة.

تساعد الرعاية التلطيفية البالغين المرضى بالسرطان، وأمراض العصبونات المُحرّكة، والخرف، وفشل القلب المزمن، وأمراض الكلى أو الرئة في المرحلة الميؤوس منها، على إدارة الأعراض وتحسين جودة حياتهم

تمتد الرعاية التلطيفية لتقديم الدعم والنصح للأسرة ومقدمي الرعاية.

كلما أمكن، يتم توفير الرعاية التلطيفية حيثما يريد المريض وأسرته ذلك. ومن ضمنه:

• في عيادة عامة أو عيادة الرعاية الصحية الأولية
• في منزل الشخص
• مرفق للرعاية التلطيفية للمرضى الخارجيين
• في المستشفى
• في دار للعجزة (منشأة صحية مخصصة لرعاية الأشخاص الذين يقاربون الوفاة)
• في مرفق رعاية المسنين السكني.

يفضل العديد من الأشخاص الوفاة في منزلهم، ويعتمد تحقيق رغبتهم تلك غالبًا على عدة عوامل منها:

• طبيعة المرض ومقدار الرعاية التي يحتاجها المريض
• مقدار الدعم المتاح من أسرة المريض ومجتمعه
• ما إذا كان للمريض شخص ما في المنزل يمكنه تقديم الرعاية الجسمانية والدعم له.