Le cure palliative possono essere disponibili fin dal momento in cui le persone ricevono la diagnosi di una malattia inguaribile. Le persone possono ricevere le cure palliative a lungo prima di morire e potrebbero riceverle contemporaneamente ad altre terapie. Queste a volte vengono chiamate cure palliative di supporto.

No, per nulla. Le cure palliative sono disponibili per le persone a cui è stata diagnosticata una malattia inguaribile e spesso vengono fornite congiuntamente a terapie attive. Le cure palliative possono fornirvi l’assistenza e gli strumenti di cui avete bisogno per assicurare che possiate raggiungere i vostri obiettivi di cura ed avere qualità di vita.

Le cure palliative sono cure concentrate sulla persona e sulla famiglia e variano a seconda delle esigenze e circostanze di ciascun individuo. Le cure palliative offrono sollievo dal dolore e dai sintomi associati a una malattia inguaribile, inclusa la mancanza di fiato. Le cure palliative possono anche comprendere la gestione dei farmaci; suggerimenti sugli alimenti e la nutrizione, la mobilità e il sonno; assistenza emotiva, sociale e spirituale, consulenza psicologica e supporto al lutto e assistenza per i famigliari e chi si cura del paziente.

Le cure palliative vengono fornite dove vuole essere la persona e la sua famiglia, quando possibile. Questo può includere:

• studi medici o cliniche primarie di assistenza sanitaria
• a casa
• strutture in day-hospital per cure palliative
• ospedale
• hospice (una struttura sanitaria dedicata a prendersi cura delle persone che si avvicinano al termine della loro vita)
• struttura residenziale di assistenza agli anziani.

Il vostro team per le cure palliative può includere professionalità e conoscenze che coprono una gamma di profili di assistenza sanitaria e sociale, fra cui:

• medici
• infermieri
• professionisti sanitari ancillari
• assistenti sociali
• farmacisti
• fisioterapisti
• logopedisti e terapisti occupazionali
• psicologi
• dietologi
• praticanti spirituali/pastorali
• volontari istruiti a fornire cure palliative.

Le cure palliative possono aiutarvi a gestire la malattia, in particolare il dolore e i sintomi, in modo che possiate continuare a vivere la vostra vita quanto meglio possibile, pur affrontando la malattia. Potreste averne bisogno o potreste desiderare riceverle precocemente dopo la diagnosi oppure potreste scegliere di riceverle una volta che la malattia è avanzata a un certo stadio. Potreste avere una rotazione una tantum delle cure palliative nelle varie fasi della malattia, quando si alternano periodi di benessere e di malessere. Le cure palliative possono avere significati diversi per persone diverse.

Le cure palliative sono accessibili tramite ricetta medica da parte del vostro medico di base, specialista o altro fornitore di servizi sanitari.

Per trovare un servizio nella vostra zona locale, visitate la National Palliative Care Service Directory (elenco nazionale dei servizi di cure palliative) oppure contattate una Member Organisation (organizzazione partecipante) nel vostro stato o territorio.

La maggior parte dei servizi di cure palliative è gratuita, ma potrebbero esservi alcuni costi associati alle cure in hospice e ospedale. I costi variano a seconda dello stato o territorio, della vostra località geografica e del tipo di cure che state cercando.

Dovreste discutere i costi con il vostro operatore sanitario.

Le cure palliative mirano a fornire la migliore qualità di vita possibile fino al decesso della persona. L’accesso precoce alle cure palliative dà a una persona la capacità di controllare i sintomi in modo più efficace oltre che costruire un rapporto terapeutico con il team sanitario. In alcuni casi è stato dimostrato che le cure palliative contribuiscono a prolungare la vita.

Prendersi cura di una persona cara può essere un’esperienza gratificante che avvicina le persone. Tuttavia a volte può anche sembrare soverchiante. Per assistere i famigliari/badanti che rivestono questo ruolo sono disponibili persone, informazioni e risorse.

Per cominciare si raccomanda che i badanti/le famiglie si mettano in contatto con il team medico/sanitario o delle cure palliative, che può fornire suggerimenti ulteriori sulle esigenze/necessità del loro caro.

Sono disponibili anche molte organizzazioni no-profit (o finanziate dal governo) che possono fornire informazioni, risorse, assistenza e formazione gratuite per i famigliari/i badanti. È consigliabile esaminarle una per una per comprendere cosa è adatto alle vostre esigenze e necessità. Alcune di queste sono:

• Palliative Care Australia
• L’ente statale principale per le cure palliative (ad es. Palliative Care Victoria, Palliative Care ACT)
• Care Search
• Carer Help
• Carers Australia
• Carer Gateway

Potrebbero essere disponibili molte informazioni sulle cure palliative e l’assistenza che una persona può ricevere al termine della sua vita. È importante assicurarsi che le informazioni siano affidabili e pertinenti alla vostra situazione. Sapere cosa potrebbe essere disponibile per la vostra particolare situazione vi darà una maggiore sensazione di controllo. La migliore fonte di informazioni sanitarie è il vostro operatore sanitario. Non esitate a richiedere informazioni.

In prima istanza potete sempre trovare informazioni sul sito web di Palliative Care Australia a www.palliativecare.org.au

Non tutti coloro che hanno una malattia inguaribile hanno del dolore. Nella maggior parte dei casi il dolore può essere alleviato o controllato. Portare sotto controllo il dolore significa valutare tutti gli aspetti di esso, tenerlo monitorato e gestirlo. Di fatto, questo consente di continuare la propria vita e vivere quanto meglio possibile.

Alcune persone temono che ricevere farmaci oppioidi significa che sono più prossime al termine della loro vita. Il sollievo del dolore significa migliorare la qualità di vita.

Talvolta le persone si preoccupano che gli effetti collaterali dei farmaci a base di oppioidi siano peggiori del dolore. Non tutti hanno effetti collaterali ed è importante ricordare che gli effetti collaterali non sono una reazione allergica e spesso sono temporanei e gestibili.

I possibili effetti collaterali comuni dei farmaci a base di oppioidi includono:

• Costipazione – può essere alleviata assumendo lassativi
• Nausea e vomito – spesso sono temporanei e possono essere alleviati con farmaci antiemetici
• Sonnolenza e confusione – possono verificarsi per un breve periodo di tempo dopo aver iniziato la terapia o aumentato la dose
• Bocca secca – può migliorare nel tempo, discutetene con il farmacista per avere assistenza se si verifica questo sintomo.

Informate prontamente il vostro medico o professionista sanitario di qualsiasi effetto collaterale, della loro gravità e di quando avvengono. Egli potrebbe essere in grado di alleviare l’effetto collaterale modificando la dose o il farmaco.

Gli oppioidi possono causare dipendenza se utilizzati per fini scorretti. Tuttavia quando vengono utilizzati appropriatamente sotto la direzione di un professionista sanitario non sono in genere motivo di preoccupazione per i pazienti delle cure palliative. È probabile che si sviluppi una certa tolleranza o che il dolore aumenti man mano che avanza la malattia e questo potrebbe significare che il vostro professionista sanitario aumenti le dosi di oppioidi; si tratta di una normale parte della terapia del dolore.

Alcune persone smettono di prendere i farmaci antidolorifici perché sono preoccupate che tali farmaci mascherino l’avanzare della malattia rendono quindi difficile sapere come stanno davvero. I farmaci antidolorifici non impediscono al vostro team sanitario o a voi stessi di tenere sotto controllo l’avanzare della malattia, poiché vi sono altri segni e sintomi di avanzamento che saranno monitorati.

Alcune persone informano il loro medico del dolore solo quando è molto grave. Tuttavia è in genere più semplice gestire il dolore nelle fasi precoci e questo fornisce un buon punto di partenza per la gestione continua del dolore e dei sintomi. È meglio essere onesti con il vostro team sanitario relativamente all’eventuale dolore che sentite.