Μπορεί να έχει κανείς πρόσβαση σε ανακουφιστική φροντίδα από τη στιγμή της διάγνωσης με μία θανατηφόρα ασθένεια. Μπορεί κανείς να λαμβάνει ανακουφιστική φροντίδα για μεγάλο διάστημα πριν να αποβιώσει και μπορεί να τη λαμβάνει την ίδια στιγμή που κάνει θεραπεία, η οποία μερικές φορές ονομάζεται ανακουφιστική φροντίδα υποστήριξης.

Όχι. Η ανακουφιστική φροντίδα είναι διαθέσιμη σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με μία θανατηφόρα ασθένεια και συχνά παρέχεται σε συνδυασμό με την ενεργή θεραπεία. Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να σας παρέχει την υποστήριξη και τα εργαλεία που χρειάζεστε προκειμένου να εξασφαλίσετε την επίτευξη των στόχων σας όσον αφορά τη φροντίδα και τη μάχη για την ποιότητα ζωής.

Η ανακουφιστική φροντίδα εστιάζει στο άτομο και την οικογένεια και διαφέρει σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε ατόμου και τις περιστάσεις. Η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρει ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα που σχετίζονται με μία θανατηφόρα ασθένεια περιλαμβανομένης και της δύσπνοιας. Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί επίσης να περιλαμβάνει και τη διαχείριση της φαρμακευτικής αγωγής, συμβουλές για το φαγητό και τη διατροφή, την κινητικότητα και τον ύπνο, υποστήριξη για συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανησυχίες, συμβουλευτική υποστήριξη και υποστήριξη πένθους, και βοήθεια για την οικογένεια και τους φροντιστές.

Η ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται εκεί που το άτομο και η οικογένειά του θέλει να βρίσκεται, όπου είναι δυνατό. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• την παθολογική κλινική ή την κλινική πρωτογενούς φροντίδας
• το σπίτι
• τα εξωτερικά ιατρεία ανακουφιστικής φροντίδας
• το νοσοκομείο
• το ξενώνα (μια ειδική μονάδα υγείας που φροντίζει άτομα που πλησιάζουν στο τέλος της ζωής)
• μία μονάδα φροντίδας ηλικιωμένων ατόμων.

Η ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας μπορεί να περιλαμβάνει άτομα από μια σειρά επαγγελμάτων και υποβάθρων υγείας και κοινωνικής υποστήριξης, όπως:

• γιατρούς
• νοσοκόμες
• άλλους επαγγελματίες υγείας
• κοινωνικούς λειτουργούς
• φαρμακοποιούς
• φυσιοθεραπευτές
• εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές
• ψυχολόγους
• διαιτολόγους
• πνευματικούς/ποιμαντικούς καθοδηγητές
• εθελοντές εκπαιδευμένους στην ανακουφιστική φροντίδα.

Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την ασθένεια, ιδιαίτερα τον πόνο και τα συμπτώματα ώστε να ζείτε τη ζωή σας όσο το δυνατό καλύτερα ενόσω είστε ασθενής. Μπορεί να τη χρειαστείτε ή να την επιθυμείτε από νωρίς όταν έχετε διαγνωστεί ή μπορεί να την επιλέξετε εφόσον η ασθένειά σας έχει προχωρήσει σε ένα συγκεκριμένο σημείο. Μπορεί να έχετε μια εναλλαγή με-χωρίς ανακουφιστική φροντίδα σε διάφορα στάδια της ασθένειάς σας καθώς έχετε περιόδους ευεξίας και ασθένειας. Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να σημαίνει διαφορετικά πράγματα σε διαφορετικά άτομα.

Μπορεί να έχετε πρόσβαση σε ανακουφιστική φροντίδα μέσω παραπεμπτικού από τον παθολόγο γιατρό σας, τον ειδικό γιατρό ή άλλο επαγγελματία της υγείας.

Για να βρείτε μια υπηρεσία στην περιοχή σας αποταθείτε στον Εθνικό Κατάλογο Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Οργανισμό Μέλοςστην πολιτεία ή την επικράτειά σας.

Οι περισσότερες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας είναι δωρεάν, ωστόσο μπορεί να υπάρχουν κάποια τυχόν έξοδα για τον ξενώνα και τη νοσοκομειακή περίθαλψη. Το κόστος μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την πολιτεία/επικράτειά σας, την τοποθεσία σας και το είδος της φροντίδας που αναζητάτε.

Θα πρέπει να συζητήσετε το κόστος με τον επαγγελματία της υγείας σας.

Η ανακουφιστική φροντίδα στοχεύει στην παροχή της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής έως ότου το άτομο πεθάνει. Η έγκαιρη πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα παρέχει στο άτομο την ικανότητα να ελέγχει τα συμπτώματά του πιο αποτελεσματικά και να χτίσει μία θεραπευτική σχέση με την ομάδα υγειονομικής φροντίδας το οποίο σε μερικές περιπτώσεις έχει αποδειχθεί ότι μεγαλώνει τη διάρκεια της ζωής.

Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου μπορεί να είναι μία θετική και αποδοτική εμπειρία. Ωστόσο μερικές φορές μπορεί να είναι μία συντριπτική εμπειρία. Υπάρχουν άτομα, πληροφορίες και πόροι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν τις οικογένειες/τους φροντιστές με αυτό το ρόλο.

Καταρχήν συνίσταται οι φροντιστές/οι οικογένειες να έρθουν σε επαφή με την ιατρική/υγειονομική ομάδα ή την ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας που μπορούν να σας συμβουλεύσουν περαιτέρω σχετικά με τις ανάγκες/απαιτήσεις του αγαπημένου σας προσώπου.

Υπάρχουν επίσης πολλοί μη κερδοσκοπικοί (ή χρηματοδοτούμενοι από την κυβέρνηση) οργανισμοί που μπορούν να παρέχουν δωρεάν πληροφορίες, πόρους, υποστήριξη και εκπαίδευση σε οικογένειες/φροντιστές. Είναι καλύτερο να εξετάσετε τον καθένα για να δείτε ποιος ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες και τις απαιτήσεις σας. Μερικοί από αυτούς είναι:

• Ανακουφιστική Φροντίδα Αυστραλίας
• Ο κορυφαίος οργανισμός ανακουφιστικής φροντίδας της πολιτείας σας(π.χ. Ανακουφιστική Φροντίδα Βικτώριας, Ανακουφιστική Φροντίδα ΑΚΕ)
• Αναζήτηση φροντιστή
• Βοήθεια φροντιστή
• Φροντιστές Αυστραλίας
• Πύλη Φροντιστή

Μπορεί να υπάρχουν πολλές πληροφορίες διαθέσιμες για την ανακουφιστική φροντίδα και τη φροντίδα κάποιου που λαμβάνει φροντίδα τέλους ζωής. Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες είναι αξιόπιστες και σχετικές με την περίπτωσή σας. Η γνώση του τι σας είναι διαθέσιμο για τη συγκεκριμένη περίπτωσή σας θα σας παρέχει μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου. Η καλύτερη πηγή πληροφοριών υγείας είναι ο πάροχος της υγειονομικής σας φροντίδας. Μη φοβηθείτε να τους ζητήσετε πληροφορίες.

Ως πρώτο βήμα, μπορείτε ανά πάσα στιγμή να αποταθείτε στον ιστότοπο της Ανακουφιστικής Φροντίδας Αυστραλίας στο www.palliativecare.org.au

Δε θα βιώσουν πόνο όλα τα άτομα με μία θανατηφόρα ασθένεια. Τις περισσότερες φορές ο πόνος μπορεί να απαλυνθεί ή να ελεγχθεί. Ο έλεγχος του πόνου σημαίνει όλες τις πτυχές του πόνου, την παρακολούθηση και τη διαχείρισή του. Στην ουσία αυτό σας δίνει τη δυνατότητα να συνεχίσετε με τη ζωή σας και να ζήσετε όσο το δυνατό καλύτερα.

Μερικά άτομα φοβούνται ότι η συνταγογράφηση οπιοειδών φαρμάκων σημαίνει ότι οδεύουν γρηγορότερα προς το τέλος της ζωής τους. Η ανακούφιση του πόνου έχει να κάνει με τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής σας.

Μερικές φορές τα άτομα ανησυχούν ότι οι παρενέργειες των οπιοειδών φαρμάκων θα είναι χειρότερες από τον πόνο τους. Δεν παρουσιάζουν όλοι παρενέργειες και είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι παρενέργειες δεν είναι αλλεργική αντίδραση και συχνά είναι προσωρινές και διαχειρίσιμες.

Οι συνηθισμένες παρενέργειες των οπιοειδών φαρμάκων περιλαμβάνουν:

• δυσκοιλιότητα – μπορεί να ανακουφιστεί με τη λήψη καθαρτικών
• ναυτία και εμετός– συχνά προσωρινά και μπορούν να ανακουφιστούν με αντιεμετικά φάρμακα
• υπνηλία ή σύγχυση – μπορεί να εμφανιστεί μόνο για μικρό χρονικό διάστημα μετά την έναρξη της θεραπείας ή την αύξηση της δόσης
• ξηροστομία – μπορεί να βελτιωθεί με τον καιρό, μιλήστε με τον φαρμακοποιό σας για βοήθεια εάν συμβεί αυτό.

Ενημερώστε αμέσως τον γιατρό ή τον επαγγελματία της υγείας για τυχόν ανεπιθύμητες ενέργειες, τη σοβαρότητά τους και πότε εμφανίζονται. Μπορεί να είναι σε θέση να τα ανακουφίσουν αλλάζοντας τη δόση ή το φάρμακο.

Τα οπιοειδή φάρμακα μπορεί να είναι εθιστικά όταν χρησιμοποιούνται για λάθος σκοπούς. Ωστόσο, όταν χρησιμοποιούνται κατάλληλα υπό την καθοδήγηση ενός επαγγελματία της υγείας, συνήθως δεν αποτελούν πηγή ανησυχίας για τους ασθενείς με ανακουφιστική φροντίδα. Είναι πιθανό να αναπτυχθεί ανοχή ή να αυξηθεί ο πόνος καθώς η ασθένειά σας εξελίσσεται, πράγμα που μπορεί να σημαίνει ότι ο επαγγελματίας της υγείας σας αυξάνει τις δόσεις των οπιοειδών φαρμάκων σας, αυτό είναι ένα φυσιολογικό μέρος της θεραπείας διαχείρισης του πόνου.

Μερικοί άνθρωποι σταματούν να παίρνουν τα παυσίπονά τους επειδή ανησυχούν ότι τα φάρμακα θα κρύψουν την εξέλιξη της ασθένειάς τους, ώστε να μην ξέρουν πώς νιώθουν πραγματικά. Τα παυσίπονα δεν θα εμποδίσουν την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ή εσάς να παρακολουθείτε την εξέλιξη της ασθένειάς σας, επειδή υπάρχουν άλλα σημεία και συμπτώματα εξέλιξης που θα παρακολουθούνται.

Μερικά άτομα μόνο αναφέρουν τον πόνο στο γιατρό τους όταν είναι ήδη σε προχωρημένο στάδιο. Ωστόσο, είναι συνήθως ευκολότερο να διαχειριστεί κανείς τον πόνο στα αρχικά του στάδια και αυτό είναι μια καλή αρχή για τη συνεχή διαχείριση του πόνου και των συμπτωμάτων. Είναι καλύτερα να είστε ειλικρινής με την υγειονομική σας ομάδα για τυχόν πόνο που έχετε.