Les soins palliatifs sont disponibles dès qu’une personne est diagnostiquée avec une maladie limitant son espérance de vie. Il est possible de recevoir des soins palliatifs longtemps avant de mourir et de les recevoir en même temps qu’un traitement, ce que l’on appelle parfois des soins palliatifs de soutien.

Pas du tout. Les soins palliatifs sont disponibles dès qu’une maladie limitant la durée de vie est diagnostiquée et sont souvent proposés en conjonction avec un traitement actif. Les soins palliatifs peuvent vous fournir le soutien et les ressources dont vous avez besoin pour atteindre vos objectifs de soins et préserver votre qualité de vie.

Les soins palliatifs sont une approche centrée sur la personne et la famille et varient en fonction des besoins et des circonstances de chaque individu. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et les symptômes associés à une maladie limitant la durée de vie, parmi lesquels l’essoufflement. Les soins palliatifs peuvent également inclure le suivi des médicaments, des conseils sur l’alimentation et la nutrition, la motricité et le sommeil, un accompagnement sur le plan émotionnel, social et spirituel, des conseils et une assistance en cas de deuil, ainsi qu’une aide aux familles et aux soignants.

Les soins palliatifs sont fournis partout où la personne et sa famille le souhaitent, dans la mesure du possible. Cela peut inclure :

• dans un cabinet de médecine générale ou une clinique de santé
• à domicile
• dans un établissement de soins palliatifs ambulatoire
• à l’hôpital
• dans un établissement de santé spécialisé dans la prise en charge des personnes en fin de vie
• dans un établissement résidentiel de soins pour personnes âgées

L’équipe de soins palliatifs peut être composée de personnes issues d’un large éventail de professions de la santé et de l’aide sociale, et notamment :

• votre médecin
• votre infirmière
• des professionnels paramédicaux
• des travailleurs sociaux
• des pharmaciens
• des physiothérapeutes
• des ergothérapeutes et orthophonistes
• des psychologues
• des diététiciens
• des intervenants spirituels/pastoraux
• des bénévoles formés aux soins palliatifs.

Les soins palliatifs peuvent vous aider à gérer votre maladie, en particulier la douleur et les symptômes, afin de vous permettre de continuer à vivre votre vie du mieux possible, tout en faisant face à votre maladie. Il est possible que vous en ayez besoin ou que vous souhaitiez en bénéficier dès le début de votre diagnostic ou que vous choisissiez d’en bénéficier une fois que votre maladie a atteint un certain stade. Vous pourriez être amené à recevoir des soins palliatifs en alternance à différents stades de votre maladie, en fonction de vos périodes de bien-être et de maladie. Les soins palliatifs peuvent avoir une signification différente selon les personnes.

Les soins palliatifs sont disponibles sur recommandation de votre médecin généraliste, d’un médecin spécialiste ou d’un autre prestataire de soins.

Pour trouver un service dans votre région, consultez le National Palliative Care Service Directory ou contactez l’Organisation membre de votre état ou territoire..

La plupart des services de soins palliatifs sont gratuits, mais certains soins palliatifs et hospitaliers peuvent entraîner des coûts. Ces coûts peuvent varier en fonction de votre État ou territoire, de votre situation géographique et du type de soins recherchés.

Vous pouvez discuter des coûts avec votre professionnel de la santé.

Les soins palliatifs ont pour objectif de fournir la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès de la personne. L’accès précoce aux soins palliatifs permet à une personne de contrôler plus efficacement ses symptômes et d’établir une relation thérapeutique avec son équipe de soins. Dans certains cas, il a été prouvé que ces soins prolongent réellement la vie.

Prendre soin d’un proche peut s’avérer une expérience gratifiante et enrichissante. Cependant, elle peut aussi se révéler écrasante par moments. Des ressources, des informations et des personnes sont à disposition pour aider les familles et les soignants à assumer ce rôle.

En premier lieu, il est recommandé aux aidants et aux familles de se renseigner auprès de l’équipe médicale ou de l’équipe de soins palliatifs, qui pourront vous conseiller sur les besoins et les exigences de votre proche.

Il existe également de nombreuses organisations à but non lucratif (ou financées par le gouvernement) qui fournissent gratuitement des informations, des ressources, un soutien et des formations aux familles et aux soignants. Il est conseillé de les passer en revue pour voir ce qui convient le mieux à vos besoins et à vos exigences. Vous trouverez ci-dessous la liste de certaines de ces organisations :

• Palliative Care Australia
• Votre organisme local en matière de soins palliatifs (par exemple, Palliative Care Victoria, Palliative Care ACT)
• Care Search
• Carer Help
• Carers Australia
• Carer Gateway

De nombreuses informations sont disponibles sur les soins palliatifs et les soins qu’une personne peut recevoir à la fin de sa vie. Il est important de s’assurer que les informations fournies sont fiables et pertinentes pour votre situation. Le fait de connaître les possibilités qui s’offrent à vous vous donnera un plus grand sentiment de contrôle. Votre fournisseur de soins est la meilleure source d’informations sur la santé. N’ayez pas peur de demander des informations.

Dans un premier temps, vous pouvez trouver des informations sur le site Web de Palliative Care Australia à l’adresse www.palliativecare.org.au.

Toutes les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie ne ressentent pas forcément de la douleur. La plupart des douleurs peuvent être soulagées ou contrôlées. La prise en charge de la douleur implique d’évaluer tous ses aspects, de la surveiller et de la gérer. Cela vous permet de poursuivre votre vie et de continuer à vivre aussi bien que possible.

Certaines personnes craignent que le fait de se voir prescrire des opioïdes signifie qu’elles sont au seuil de la mort. Cependant, le soulagement de votre douleur vise à améliorer votre qualité de vie.

Certaines personnes craignent que les effets secondaires de leurs médicaments opioïdes soient pires que leur douleur. Tout le monde ne ressent pas d’effets secondaires et il est important de se rappeler que les effets secondaires ne sont pas une réaction allergique, et sont souvent temporaires et traitables.

Les effets secondaires fréquents et possibles des médicaments opioïdes sont :

• la constipation, qui peut être soulagée par la prise de laxatifs
• les nausées et le vomissement, qui sont souvent temporaires et pouvant être soulagés par des médicaments antiémétiques
• la somnolence ou la confusion, qui peuvent ne se manifester que pendant une courte période après le début du traitement ou l’augmentation de la dose
• la sécheresse de la bouche, qui peut s’améliorer avec le temps. Si cela se produit, demandez l’aide de votre pharmacien.

Informez rapidement votre médecin ou votre professionnel de la santé de tout effet secondaire, de sa gravité et du moment où il survient. Ils pourront peut-être les atténuer en modifiant la dose ou le médicament.

Les opioïdes peuvent créer une dépendance lorsqu’ils sont mal utilisés. Cependant, lorsqu’ils sont utilisés de manière appropriée et sous la direction d’un professionnel de la santé, ils ne posent normalement pas de problème aux patients en soins palliatifs. Il est probable que vous développiez une tolérance ou que la douleur augmente au fur et à mesure que votre maladie progresse, ce qui peut signifier que votre professionnel de santé augmente vos doses d’opioïdes ; il s’agit d’une partie normale du traitement de la gestion de la douleur.

Certaines personnes cessent de prendre leurs médicaments contre la douleur parce qu’elles craignent que les médicaments ne masquent la progression de leur maladie et leur état de santé réel. Les médicaments contre la douleur n’empêcheront pas votre équipe soignante ou vous-même de surveiller l’évolution de votre maladie, car il existe d’autres signes et symptômes de progression qui peuvent être surveillés.

Certaines personnes ne parlent de leur douleur à leur médecin que lorsqu’elle devient trop intense. Cependant, il est généralement plus facile de gérer la douleur dès les premiers stades, ce qui constitue un bon point de départ pour une gestion continue de la douleur et des symptômes. Il est préférable de faire preuve d’honnêteté avec votre équipe de santé au sujet des douleurs que vous ressentez.