Los cuidados paliativos están disponibles desde el momento en que las personas reciben su primer diagnóstico de una enfermedad limitante de la vida. Las personas pueden recibir cuidados paliativos durante un largo tiempo antes de morir y pueden recibirlos al mismo tiempo que reciben tratamiento, lo que a veces se denomina cuidados paliativos complementarios.

No, para nada. Los cuidados paliativos están disponibles para las personas que se les haya diagnosticado una enfermedad limitante de la vida y suelen administrarse junto con el tratamiento activo. Los cuidados paliativos pueden brindarle el apoyo y las herramientas que requiere para cumplir sus objetivos de atención y luchar por mantener su calidad de vida.

Los cuidados paliativos son cuidados centrados en la persona y su familia y varían según los requerimientos y las circunstancias de cada persona. Los cuidados paliativos ofrecen alivio de los síntomas asociados con una enfermedad limitante de la vida, entre ellos disnea. Los cuidados paliativos también podrían incluir administración de fármacos; consejos sobre alimentos y nutrición, movilidad y cómo conciliar el sueño; apoyo para aspectos emotivos, sociales y espirituales; terapia y apoyo para el sufrimiento y asistencia para familias y cuidadores.

Los cuidados paliativos se administran donde la persona o sus familiares deseen estar, siempre que sea posible. Lo que podría incluir:

• el consultorio de medicina general o la clínica de atención primaria
• la casa
• el centro ambulatorio de cuidados paliativos
• el hospital
• el centro sociosanitario (un centro de atención médica para las etapas finales de la vida)
• el hogar para personas de la tercera edad.

Su equipo de cuidados paliativos podría incluir una serie de personas de distintas profesiones sanitarias y de asistencia social, que incluyen:

• médicos
• enfermeros
• profesionales de otras áreas de la salud
• trabajadores sociales
• farmacéuticos
• fisioterapeutas
• terapeutas ocupacionales y logopedas
• psicólogos
• dietistas
• consejeros espirituales/pastorales
• voluntarios capacitados en cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos pueden ayudarle a controlar su enfermedad, en particular el dolor y los síntomas para que pueda seguir viviendo la vida de la mejor manera posible mientras maneja su enfermedad. Es posible que los requiera o desee desde las etapas iniciales de su diagnóstico u opte por acceder a ellos una vez que su enfermedad alcance cierta etapa. Puede suspender y activar los cuidados paliativos en distintas etapas de su enfermedad durante periodos en los que se sienta bien o mal. Los cuidados paliativos pueden tener significados distintos para personas distintas.

Puede acceder a los cuidados paliativos con una derivación de su médico de cabecera, especialista u otro proveedor de servicios sanitarios.

Para encontrar un servicio en su área local, consulte la National Palliative Care Service Directory (Guía nacional de servicios de cuidados paliativos) o póngase en contacto con la Member Organisation (Organización miembro) de su estado o territorio.

La mayoría de los cuidados paliativos son gratuitos, pero es posible que haya algunos costos asociados con la atención en los centros sociosanitarios o en los hospitales. Es posible que los costos varíen según su estado o territorio, ubicación geográfica y el tipo de atención que solicite.

Se le recomienda que converse sobre los costos con su profesional de la salud.

El objetivo de los cuidados paliativos es brindar la mejor calidad de vida hasta que la persona muere. Acceder temprano a los servicios paliativos le da a la persona la capacidad de controlar sus síntomas de manera más eficaz y desarrollar una relación terapéutica con su equipo de atención sanitaria y, en algunos casos, se ha demostrado que esto alarga la vida.

Cuidar de un ser querido puede ser una experiencia enriquecedora y reconfortante. Sin embargo, también puede ser abrumadora a veces. Existen personas, materiales informativos y recursos disponibles para ayudar a las familias/cuidadores a desempeñar esta función.

Primero, se recomienda que los cuidadores/las familias consulten con el equipo médico/sanitario o el equipo de cuidados paliativos sobre las necesidades o los requerimientos de su ser querido.

También, existen muchas organizaciones sin fines de lucro (o financiadas por el gobierno) que pueden suministrar información, recursos, apoyo y entrenamiento de manera gratuita a las familias/cuidadores. Lo mejor es evaluar cuál se adapta mejor a sus requerimientos y necesidades. Entre ellas se encuentran:

• Palliative Care Australia
• La organización principal de cuidados paliativos de su estado (p. ej. Palliative Care Victoria, Palliative Care ACT)
• Care Search
• Carer Help
• Carers Australia
• Carer Gateway

Hay mucha información disponible sobre los cuidados paliativos y la atención que alguien podría recibir en las etapas finales de su vida. Es importante asegurarse de que la información sea fiable y se ajuste a su situación. Saber lo que está a su alcance para su situación específica le dará una mayor sensación de control. La mejor fuente de información sanitaria es su proveedor de servicios de la salud. No dude en pedirle información.

Como punto de partida, siempre encontrará información en la página web de Palliative Care Australia: www.palliativecare.org.au

No todas las personas con una enfermedad limitante de la vida tendrán dolor. La mayoría del dolor puede aliviarse o controlarse. Controlar el dolor requiere evaluar todos los aspectos del dolor, además de vigilarlo y manejarlo. Esto le permite seguir viviendo su vida de la mejor manera posible

Algunas personas temen que si les recetan medicamentos con opioides están más cerca del fin de sus vidas. El propósito de aliviar el dolor es mejorar su calidad de vida.

A veces las personas temen que los efectos secundarios de sus medicamentos con opioides sean peores que su dolor. No todas las personas sufren efectos secundarios y es importante recordar que los efectos secundarios no son reacciones alérgicas y suelen ser temporales y manejables.

Algunos posibles efectos secundarios comunes de los medicamentos con opioides incluyen:

• estreñimiento: se puede aliviar al tomar laxativos
• nauseas y vómitos: suelen ser temporales y se pueden aliviar con medicamentos antieméticos
• somnolencia o confusión: pueden ocurrir solo por un corto tiempo luego de iniciar tratamiento o aumentar la dosis
• boca reseca: podría mejorar con el tiempo, converse con su farmacéutico si esto ocurre

Avísele a su médico o profesional de la salud oportunamente sobre cualquier efecto secundario, su gravedad y cuándo ocurre. Es posible que puedan aliviarse al cambiar la dosis o el medicamento.

Los medicamentos con opioides pueden causar dependencia si se utilizan para propósitos incorrectos. Sin embargo, cuando se utilizan correctamente bajo la supervisión de un profesional de la salud, no suelen ser motivo de preocupación para los pacientes de cuidados paliativos. Es probable que se genere una mayor tolerancia o que aumente el dolor a medida que avance su enfermedad, lo que podría resultar en que su profesional de la salud aumente su dosis de opioides. Es normal que esto ocurra en el tratamiento para controlar el dolor.

Algunas personas dejan de tomar sus medicamentos para controlar el dolor porque les preocupa que esos fármacos escondan el avance de su enfermedad a tal punto que no sabrían cómo se sienten en realidad. Los medicamentos para controlar el dolor no evitarán que su equipo de atención médica o usted vigile el progreso de su enfermedad porque hay otros signos y síntomas del avance que se vigilarán.

Algunas personas no le cuentan a su médico acerca de su dolor hasta que el dolor sea muy fuerte. Sin embargo, suele ser más fácil controlar el dolor en las etapas iniciales y eso da un buen punto de partida para el control constante del dolor y los síntomas. Lo mejor es hablar francamente con su equipo médico sobre el dolor que está sintiendo.